Entrades de la categoria: Malalties neurològiques

Mòdul 11. Unitat Funcional d’Esclerosis Lateral Amiotròfica

Tot comença al mòdul 11 de consultes externes de l’Hospital de Bellvitge. Dimarts i divendres són els dies on els pacients que pateixen una de les malalties més cruels, l’Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA), són visitats per un grup multidisciplinar de professionals de la salut i serveis socials que conformen la Unitat Funcional d’Esclerosis Lateral Amiotròfica (UFELA) coordinada per la Dra. Mònica Povedano. Seguir llegint

Com la logopèdia intervé en les malalties neuromusculars

*Post escrit per Leticia Esporrin, assistent al taller Logopèdia com a eina de millora, realitzat en el marc de les jornades d'Atenció a les persones amb malalties neuromusculars organitzades per ASEM Catalunya en PRBB - Parc de Recerca Biomèdica de Barcelona.

Seguir llegint

Esther Grau, l’optimisme per excel·lència

Día de la mujerL’Esther (39 anys) és una dona forta, optimista i lluitadora que amb un any ha vist com la seva vida ha canviat radicalment. Ha afrontat la situació amb enteresa i amb un únic objectiu: mantenir l’estabilitat de la seva família. Cuidar al seu marit, que de cop i volta s’ha tornat una persona absolutament dependent, i educar a les seves filles, que estan en plena etapa de creixement, és la seva prioritat.

Reconeix que no ha estat fàcil, que han passat moments complicats però com és la vida, que la lluita del seu marit per ensortir-se’n, el seu bon humor i les petites victòries de cada dia, estan sent el seu motor vital,  la seva millor recompensa.

EL MOMENT DEL CANVI

Era una persona autònoma, activa i m’ajudava molt amb les nenes, una té 9 anys i l’altre 15. De cop i volta un dia es va començar a trobar malament i va fer una hemorràgia al cerebel que es va convertir en una estada hospitalària de tres mesos i mig. Passat aquest període agut s’ha tornat en una persona totalment depenent.

Se’ns va plantejar l’opció de fer la rehabilitació, o bé en un centre o al domicili. Al tenir coneixement de l’àmbit sanitari, vaig decidir venir cap a casa. Un dels factors que em va fer decantar per aquesta última opció va ser el fet de tenir dues nenes. És molt més fàcil portar la situació  si estem tots junts. A més, et pots organitzar millor els espais, sobretot per estar amb elles que no pas si estàs desplaçat.

Un cop a casa, la dependència era total, amb una mobilitat molt reduïda, necessitava que li fessis absolutament tot: donar-li de menjar, higiene, mobilitzacions… Si que és veritat que en els mesos que portem aquí ha anat evolucionant força bé i el nivell de dependència va disminuint progressivament. També és cert que l’entorn familiar ha anat afavorint molt que ell anés fent coses per sí mateix, tot i que encara té un elevat grau de dependència.

“El millor lloc per rehabilitar-se una persona és en el seu entorn”

LA VIVÈNCIA COM A CUIDADORA

Jo visc bé la situació. Moltíssima gent em diu moltes vegades “I com ho portes tan bé? I com encara estàs contenta?” I responc que si jo vaig assumir el rol de cuidadora doncs he d’estar amb energia i amb ganes de fer-ho, no es pot portar aquesta situació sinó estàs forta i amb ganes.

“El que més m’ha sobtat es com ho veu la gent des de fora. Ells ho viuen com un fet súper especial i jo sento que és el que havia de fer”

Com he vist que poc a poc ha anat millorant cada mes, això em recompensa i penso que vaig prendre una bona decisió. A més, sóc infermera perquè em considero una persona que m’agrada cuidar, i és part de la meva professió, per tant si cuido a persones que no tenen res a veure amb mi, amb els meus és indiscutible.

ELS INSTANTS

Entre la feina, les nenes i ell, poc espai em queda per cuidar-me. Per esbargir-me intento fer coses amb les “peques” anar de compres, al cinema, sortir tots junts a passejar… M’agrada molt cuinar, i quan estic amb les nenes ho fem molt sovint.

A la feina, per exemple, m’agrada i desconnecto. Tot i que vaig estar uns mesos que només em dedicava a cuidar-lo, el moment de la reincorporació em va ajudar molt.

“Quan acabo la jornada de tot, tothom se’n va a dormir i em poso a llegir una estona, aquest és el meu moment”

Però tampoc tinc gaire temps per fer moltes coses més…

L’ORGANITZACIÓ

La primera època a casa jo no treballava. Però des de que fa uns mesos que em vaig reincorporar al món laboral, l’organització és diferent. Tinc la sort que la meva mare viu aquí al costat i m’ajuda molt. Per exemple, així és un dia normal: pel matí preparo a les nenes, ve la meva mare i les portem a l’escola. Tornem, li fem la higiene al meu marit i li donem d’esmorzar, i després comença la seva rehabilitació. Jo mentre aprofito per fer altres coses. Dino amb les nenes i me’n vaig a treballar. Ell a la tarda es queda amb la meva mare, ho deixo tot preparat: sopar, medicació…

“Quan estàs amb una persona l’estimes per lo bo i per lo dolent i ara m’ha tocat això, i ho accepto. Però també he estat molts anys que ell m’ha cuidat molt, i sé que ell ho faria per mi… S’ha de viure com part d’una experiència vital, afrontar-ho sense donar masses voltes, buscar recursos, tenir molta paciència, ser positiva i sobretot bon humor”

*Aquesta entrevista ha estat realitzada amb motiu del Dia Internacional de la Dona. L’Esther és un dels molts exemples del gran paper que la dona fa a la societat.

Neus Valeta

Periodista

El coneixement del cuidador, peça clau per a la salut del pacient

Un dels projectes desenvolupats per la Corporació Fisiogestión aquest any ha estat l’elaboració d’unes aplicacions mòbils amb l’objectiu de difondre i estendre els nostres coneixements cap als nostres usuaris.

apps Moviles

Una de les aplicacions és de Manutenció Manual de malalts i persones amb diversitat funcional (Mètode Dotte). Fisiogestión Formació fa més de 15 anys que imparteix aquesta formació per tot l’Estat, i a més la dóna entre els seus col·laboradors com una formació universal necessària, per millorar la qualitat assistencial, professionalitzar les mobilitzacions i per prevenir les lesions derivades de la cura de les persones.

Método Dotte

Els nostres professionals domiciliaris realitzen i ensenyen aquestes maniobres del Mètode Dotte als cuidadors principals de les persones ateses al domicili. Amb l’ajuda d’aquestes aplicacions, les famílies o els cuidadors tindran en el seu mòbil una guia molt intuïtiva per recordar i repassar les mobilitzacions ja apreses amb els professionals.

En l’aplicació de mobilització de malalts, podeu trobar nou de les maniobres més freqüents, com tombar a una persona, passar-la del llit a la cadira o asseure-la correctament. També trobareu 10 normes/consells bàsics per a la prevenció de dolències, així com els gestos i postures propis del Mètode Dotte.

Núria Infiesta

(Àrea de Formació Corporació Fisiogestión)