Tot comença al mòdul 11 de consultes externes de l’Hospital de Bellvitge. Dimarts i divendres són els dies on els pacients que pateixen una de les malalties més cruels, l’Esclerosis Lateral Amiotròfica (ELA), són visitats per un grup multidisciplinar de professionals de la salut i serveis socials que conformen la Unitat Funcional d’Esclerosis Lateral Amiotròfica (UFELA) coordinada per la Dra. Mònica Povedano.
¿Què és l’ELA?
La Dra. Povedano defineix l’ELA com una malaltia neurodegenerativa d’afectació principalment de les neurones motores amb alteracions del moviment de braços, cames, de la parla, de la deglució o de la funció respiratòria, afectant amb menys severitat altres àrees del cervell com les relacionades amb la cognició.
La UEFLA de l’Hospital de Bellvitge un referent
A l’Estat espanyol existeixen sis unitats d’ELA, encara que la de Bellvitge és la que més pacients atén. En concret la UFELA és un exemple a seguir de treball en equip, encara que la coordinació no és fàcil ja que com bé afirma la Dra. Povedano: “impliques a professionals molt diferents, des del punt de vista mèdic: hi ha neuròleg, nutricionista endocrinòleg, pneumòleg, fisioterapeutes respiratoris, fisioterapeutes de la part més funcional (mobilitat, coordinació) treballadors socials, terapeutes ocupacionals i psicòlegs. Es forma un ventall mèdic i social que treballa conjuntament pel bé del pacient”.
La comunicació és la clau
Part de l’èxit de la UFELA és la comunicació que s’estableix entra totes les parts. Per poder ajudar al màxim possible al pacient i anar a un pas per davant de la malaltia, ja que aquesta sempre intenta ser la primera, és molt important tenir una fotografia global del malalt i actuar ràpidament en front a qualsevol circumstancia/ necessitat que pugui sorgir. Per aquest motiu la transmissió d’informació és bàsica. Per exemple, un dels professionals que poden tenir una visió més propera és el fisioterapeuta, ja que va al domicili del pacient a fer-li rehabilitació. Així ho comenta el responsable i coordinador del Servei de Rehabilitació Domiciliaria de Corporació Fisiogestión, Felipe Ruiz: “El fisioterapeuta o terapeuta ocupacional del servei a domicili en ocasions detecta necessitats que durant una visita poden passar desapercebudes. Ells van a casa del pacient d’una forma molt més continuada, a vegades observen qualsevol circumstància ja sigui tècnica, social, psicològica, que requereix una resposta àgil”.
El cuidador i pacient
Gran part d’aquesta tasca seria impossible fer-la sense l’estimable feina de la Fundació Miquel Valls no només vetlla pel benestar del pacient, sinó també pel benestar del cuidador, donant un suport mèdic, psicològic, social i d’investigació. Amb una comunicació continuada amb la UFELA, se’ns dubte aquest fet ens demostra que aquest model d’integració entre l’Hospital de Bellvitge i la Fundació Miquel Valls funciona.
L’ELA no té un tractament curatiu. Una persona amb ELA té de mitjana una esperança de vida d’entre dos i cinc anys, unes xifres no gaire optimistes per a la persona que la pateix. Tot i aquest cru escenari, existeix una escletxa d’esperança liderada per una unitat multidisciplinar on el seu principal objectiu és allargar aquesta esperança el màxim i amb la millor qualitat de vida possible.
Aquesta entrada també està disponible en: Spanish