Módulo 11. Unidad Funcional de Esclerosis Lateral Amiotrófica

Todo empieza en el módulo 11 de consultas externas del Hospital de Bellvitge. Martes y viernes son los días en los que los pacientes que sufren una de las enfermedades más crueles, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), son visitados por un grupo multidisciplinar de profesionales de la salud y servicios sociales que conforman la Unidad Funcional de Esclerosis Lateral Amiotrófica (UFELA) coordinada por la Dra. Mònica Povedano.

¿Qué es la ELA?

La Dra. Povedano define la ELA como una enfermedad neurodegenerativa de afectación principalmente de las neuronas motoras con alteraciones del movimiento de brazos, piernas, del habla, de la deglución o de la función respiratoria, afectando con menos severidad otras áreas del cerebro como las relacionadas con la cognición.

La UEFLA del Hospital de Bellvitge un referente

En España existen seis unidades de ELA, aunque la de Bellvitge es la que más pacientes atiende. En concreto, la UFELA es un ejemplo a seguir en cuanto a  trabajo en equipo, aunque la coordinación no es fácil puesto que, cómo bien afirma la Dra. Povedano: “implicas a profesionales muy diferentes, desde el punto de vista médico: hay neurólogo, nutricionista endocrinólogo, neumólogo, fisioterapeutas respiratorios, fisioterapeutas de la parte más funcional (movilidad, coordinación) trabajadores sociales, terapeutas ocupacionales y psicólogos. Se forma un abanico médico y social que trabaja conjuntamente por el bien del paciente”.

La comunicación es la clave

Parte del éxito de la UFELA es la comunicación que se establece entra todas las partes. Para poder ayudar lo máximo posible al paciente e ir un paso por delante de la enfermedad, es muy importante tener una fotografía global del enfermo y actuar rápidamente frente a cualquier circunstancia/necesidad que pueda surgir. Por este motivo la transmisión de información es básica. Por ejemplo, uno de los profesionales que pueden tener una visión más cercana es el fisioterapeuta, ya que va al domicilio del paciente para hacer rehabilitación. Así lo comenta el responsable y coordinador del Servicio de Rehabilitación Domiciliaria de Corporación Fisiogestión, Felipe Ruiz: “El fisioterapeuta o terapeuta ocupacional del servicio a domicilio en ocasiones detecta necesidades que durante una visita pueden pasar desapercibidas. Ellos van a casa del paciente de una forma mucho más continuada, a veces observan cualquier circunstancia ya sea técnica, social, psicológica, que requiere una respuesta ágil”.

El cuidador y paciente

Gran parte de esta tarea no sería posible hacerla sin el estimable trabajo de la Fundación Miquel Valls que vela no sólo por el bienestar del paciente sino por el del propio cuidador, dando un apoyo médico, psicológico, social y de investigación. Con una comunicación continuada con la UFELA, sin lugar a duda este hecho nos demuestra que este modelo de integración entre el Hospital de Bellvitge y la Fundación Miquel Valls funciona.

La ELA no tiene un tratamiento curativo. Una persona con ELA tiene de promedio una esperanza de vida de entre dos y cinco años, unas cifras no muy optimistas para la persona que la sufre. No obstante en este crudo escenario, existe una rendija de esperanza liderada por una unidad multidisciplinar donde su principal objetivo es alargar esta esperanza al máximo y con la mejor calidad de vida posible.

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2 comentarios en “Módulo 11. Unidad Funcional de Esclerosis Lateral Amiotrófica

  1. Hola.
    Hace unos meses que llevo en mis manos por medio de mi blog, en faceebok y en google+ trabajando desde mi humildad para dar el máximo conocimiento de una forma sencilla, lo que es esta enfermedad y los avances, tratamientos etc que se están ofreciendo. Y viendo que somos muchos en esta causa me da fuerzas para poder ayudar cada dia mas. Gracias por escucharme.

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